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2019.04.06每個生命都是一個禮物(上集)
遇見美麗 - -
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邀訪罕病天使;病人自主研究中心執行長楊玉欣

「人必須要相信,你活在這個世界上是有使命的、有理由的、有意義的,雖然它有苦,可是也有很好美好的可能性,等著你去開創,等著你去體驗。」這是罕病天使楊玉欣對生命最深的體悟。

 

楊玉欣從小體能就跟不上同學,常常跌倒,但都能自己起身,直到跌倒後,無法靠自己的力量爬起來,才從醫生口中得知,患了一種隱性遺傳疾病,名叫「三好氏遠端肌肉無力症」,而這晴天霹靂的確診結果是一家三姊弟都罹患這罕見疾病。正值青春年華19歲,年輕懵懂的她追問醫生:「這病會怎麼樣?」而答案是:「最後會癱瘓」。當時就讀台灣藝專國樂科的她開始思考,癱瘓前的人生要怎麼活?她告訴自己要負起責任,開始賺錢養活自己、生活獨立不讓父母操心。

 

今天珮雯特別邀請罕病天使;病人自主研究中心執行長楊玉欣於 節目中分享她 美麗的生命故事。
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