罕病天使;病人自主研究中心執行長楊玉欣曾說:「從19歲開始,知道自己罹患罕見疾病之後,對於婚姻、愛情,我早已斷念」。但上天安排了一個生命的大禮物;送她一個愛她的先生及一個幸福的家庭。而先生也成為她為社會奉獻的路上,最棒的夥伴。
2012年她為了替身心障礙者、弱勢朋友發聲並爭取權益,參選並以高票當選了中華民國第8屆立法委員,擔任立法委員期間更推動《病人自主權利法》立法通過,並於2019年1月上路,讓病人有「知」的權利,也保障病人的醫療自主權與善終權,透過事先簽好的預立。醫療決定,不僅讓自己能以最美的姿態與世界道別,也讓家人能夠放心地尊重自己的意願。
現在的她擔任社團法人台灣生命教育學會-病人自主研究中心執行長,以「生命教育」與「善終關懷」為核心價值,期能搭建醫護界與社會大眾的溝通橋樑。
今天珮雯再次邀請 罕病天使;病人自主研究中心執行長楊玉欣 來節目中分享為弱勢爭取權益參選並擔任了中華民國、第8屆立法委員並推動《病人自主權利法》立法通過並擔任病人自主研究中心執行長的美麗故事。 |