人生故事館】

 

簡靜惠、李柏毅

   白雪公主與自閉兒

 

 >佟建隆專訪 / 編輯室 整理

 

「那時候沒有手機,我為了教柏毅洗手、刷牙、綁鞋帶、坐車,就用拍立得把每件事的分解動作拍下來,讓他照著做。剛入學時,我抱著他上課,當他不害怕後,就讓他坐校車上學,我跟著到學校當志工,一路陪伴他……。」

簡靜惠是有67年歷史的明星咖啡館老闆簡錦錐的女兒,目前是明星執行長。擁有留美碩士學位的她,嫁給移民美國的台灣人李永碩,在美國工作定居,因為第二個兒子李柏毅的出生,人生全被打亂。

白雪公主與自閉症兒

披著「明星小公主」的外衣的簡靜惠,遺傳父親的堅毅、意志力與俠義的風骨。她唇紅齒白、粉嫩皮膚、高䠷身材、態度大方、神清氣爽的外貌,在富邦文教基金會董事陳藹玲眼中,簡直就是活生生的「白雪公主」!

簡靜惠高中畢業後到美國柏克萊大學攻讀英美文學,再到UCLA(加州大學洛杉磯分校)讀電腦與藝術,取得MBA學位,也拿到房地產證照。二十四歲時和史丹佛畢業的男友結婚,婚後生了兩個兒子,以為人生的路理當如此的順暢。

今年27歲的李柏毅,一歲半被醫師確診罹患重度自閉症,經過許多診療的醫師一致判斷:「他是殘障兒,可以領殘障手冊,一輩子不可能上課、不可能講話、不可能過正常生活、一輩子需要人照顧……。」她瞬間崩潰,心情墜落谷底。

丈夫李永碩承擔外在的重大壓力,從開始不能接受無情的事實,心中難掩忿怒及沮喪。好幾個月後才開始強迫自己接受事實,並思考如何幫助孩子成長。簡靜惠對外忍受外界的指責,對著孩子,只要柏毅一哭鬧,她就跟著傷心地嚎啕大哭。最後,他們選擇依靠上帝與柏毅一起打一場艱難的仗。

分解式操作訓練生活動作

她全心照顧柏毅,縱使耳朵傳來許多雜音:「妳應該專心去上班,反正自閉症無藥可醫,就不要浪費心思了。」她依然不為所動。她不斷的和時間賽跑,深怕只要一個鬆懈,兒子就錯失黃金早療期,退步了。為了要找到能真正幫助柏毅的學校,她連續換了六個學校。

她用「分解式操作訓練」教兒子過正常生活,在沒有手機的年代,她用拍立得把每件事分解,光是刷牙就教了十幾個月。

柏毅三歲時,得知芭芭拉老師是洛杉磯西區教導自閉症首屈一指的名師,於是下定決心去登門拜訪,兩年下來,被拒絕的次數無計可數。兩年後的某天,柏毅快六歲時,芭芭拉終於被她打動,收柏毅當學生,他的繪畫天賦才被發掘出來。

芭芭拉老師發掘天才畫家

柏毅從小就愛繪畫,且是不停的畫,紙上、牆壁、空氣等,都是他的畫布。簡靜惠以為這是他的強迫行為,因此總是出手制止,帶他去騎馬、游泳等戶外活動,轉移他的注意力。

柏毅七歲的某天,芭芭拉老師很嚴肅的對簡靜惠說:「請妳不要阻止,不要扼殺了他珍貴的天賦。」因為她觀察柏毅的畫作及行為一段時間後,發現他雖然無法和正常人一樣表達,但是對於經歷的事是有感觸的,他轉譯的工具不是語言,而是畫。建議帶柏毅去接受加州州立大學的美術資優天才的鑑定。

連續七天的鑑定結果,確定他為資優天才,於是開始長達十年的時間,和一群資優天才們到加州州立大學接受與藝術相關的課程。

柏毅的畫色彩豐富、題材及媒材十分多元,因此經常代表學校參展,抱回許多獎項。十歲時獲選洛杉磯百大傑出少年、十三歲時舉辦第一次個展,並賣出二十多幅畫,他們把一部份的款項捐給加州自閉症基金會。接下來,他不停的畫,並在世界各地開畫展,為自閉症學會、為教會、為許多公益活動募款。

回臺幫忙扛起明星事業

父母身體日漸衰老、哥哥生病,加上2003年明星經歷一場祝融之災,簡靜惠經過禱告後,決定帶著柏毅自美返台,讓咖啡館浴火重生,重新打造明星的光采。

她說,最煎熬的時候,媽媽住院、公公住院,還有長期住在醫院的哥哥,她一天要跑三家醫院,還要維持明星的運作、照顧柏毅,人生充滿了黑暗與孤單。那段時間,她每天起床的第一件事,就是讀《聖經》,讓上帝的話語澆灌心靈。靠著上帝賜下的力量與恩典,她相信可以陪著柏毅度過最艱難的時期。

回到台灣,柏毅從零開始,沒有學校願意收容他,她決定請家教及自己教,使用《國語日報》的教材,教他注音符號、中文會話。沒想到柏毅學得非常順利,用中文背唐詩,學吉他、學台語、學唱歌,畫作中加進台灣的元素。2013年,柏毅獲選中華民國第51屆十大傑出青年,許多人透過他的作品瞭解自閉兒的心靈世界,並認識台灣這塊土地。同時,他也是明星咖啡館最忠實的員工,幫著母親經營店面、接待來賓。

呼籲重視自閉症早期療育

某天,簡靜惠做了一個夢,夢見柏毅小時候的情景,她驚嚇哭喊,猛然驚醒。黑暗中看見睡在另一頭的柏毅,她才鬆了一口氣。她說:「還好那只是一個夢,他已經長大了,不必再重頭來過。那一條走過的路,我實在沒有勇氣回頭看,也不敢想。」

簡靜惠常為自閉症孩子叫屈。曾經和同學聚會時,大家口沫橫飛談自己的孩子多麼傑出、拿過多少獎,可是輪到她的時候,卻刻意的跳過。「他們知道我的小兒子是自閉症,當時我很受傷,後來再聚時,他們的孩子有的很優秀、有的大學尚未畢業、有的還在尋找自己,柏毅卻已經在找到他自己的路,從這件事上我看見上帝的公義,大人應當因材施教、好好餵養每個不同的孩子,幫他們找到一片天,而不是故意跳掉他們。」

臺灣很多自閉症的孩子,有些成人還在包尿布,簡靜惠希望柏毅的故事,能幫助社會正視自閉症者的需要,並呼籲家長重視自閉症族群的早期療育,陪伴孩子走成長的路,他們不會是米蟲、更不是社會的負擔,而是能產生影響力的。

 

 [ 本文部分整理自佟建隆主持,每週日2200-2300播出的「佳音會客室」節目內容 ]

 

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