魏德瑜  專訪
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我們愛,因為上帝先愛我們。(聖經  約翰福音1:49)

 

  早晨的陽光,透過樹梢映照在人行道上一對父子的背影。只要陳誠亮在台北,每天早上都會親自送愛子彥存去教堂參加喜樂家族的課程。
  台大化工系陳誠亮教授,除了學術界地位與成就外,為人津津樂道的是積極參與家長團體,為特殊孩子爭取改善生活環境,包括早期療育、特殊教育、就業機會、生活照顧、甚至於法律上面的權益等等。因為他的兒子彥存,就是每800個嬰兒中就有一個的唐氏症兒。

 

我的孩子是個唐寶寶
  1988年,當陳誠亮第一個孩子彥存誕生幾小時後,就被緊急轉到教學醫院新生兒加護病房,最後證實為「唐氏症」,電話那一頭的陳誠亮聽到,忍不住放聲大哭!
過去,「唐氏症」只是一個遙遠的醫學名詞,沒料到他竟會被挑中照顧這樣的小孩!明明是自己的骨肉,卻又如此陌生……。不過,他很快面對現實,理解這孩子需要很多人的協助才能順利成長。
  困境中,真神在他身上有恩典。在教授升等報告時,教評會委員對他的學術研究,似乎興趣不大,反倒是院長很關心他擔任義工的情形。「聽了院長溫柔的口氣,就知道你一定可以升等!」系主任說。直到現在,還有職員開玩笑說:陳誠亮是全台灣大學唯一靠兒子升等的教授。
  彥存五歲時有了妹妹。陳教授幫助女兒接納哥哥的特殊。年幼時,兄妹會為玩具爭吵,當妹妹懂事後,經常以姊姊之姿保護哥哥。某次在遊樂場被一些孩子投以怪異的眼光時,妹妹很天真地為他們上「認識唐寶寶」的課。另一次,一位頑皮男孩推了彥存一把,妹妹衝過去很生氣地狠狠訓了對方一頓,「我哥哥頭腦不好已經夠可憐了,你為什麼還要欺負他?」隨即掉下眼淚。旁觀的大人聽了,眼裡也都噙著感動與不捨的淚水。
陳誠亮一家鼓勵彥存親近大自然美景。曾經每天晚上陪彥存騎腳踏車到附近的公園,或臨睡前外出散步。一家人經常從大學校園到台灣各景點,以自助知性之旅遠征美、加、日、新、香港等十餘個國家公園、動物園與植物園。

 

成立家長總會支援特殊兒家庭
  雖然他與家人用心照顧,也會發生突發狀況,如稍不留意就會走失,生活習慣也須透過專業老師幫助才能看到成效,因此特別能體會特殊兒家庭的困難與需要。
  彥存六歲以前不吃米飯,進入小學第二週在老師調教下,成為班上吃飯冠軍。過去把家庭作業單揉成一團,一週後明白「原來回到玩耍吃飯睡覺的家裡,也要寫作業。」老師教育有方,讓他養成不論在學校或家裡,每天都要分擔清潔工作、在超市時會節制購物。
  然而許多困難受限於大環境,非個人或家庭的力量所能克服,必須連結社會的力量支持特殊家庭,才不會使家庭被拖垮,或提早放棄教養孩子。
  因此成立「家長總會」,從家長角度推動各項長遠規劃研究,研擬「心智障礙者財產信託制度」,組織法律事務及權益保障小組,教導家長法律常識,並有機會對律師或司法人員談論心智障礙者的特質與司法困境,希望法務人員了解孩子的善良與困難,幾年的努力有不錯的成效。
  受教育局邀請擔任鑑定輔導委員會家長代表,參與辦理特殊需求學生入學與教育輔導事宜。他說,「這些事情雖然費時費力,也相當影響我的學術研究工作,卻讓我覺得自己還能為社會及孩子們貢獻一點心力,內心感到非常滿足。這是孩子給了我更多體驗與成長的機會,正應驗聖經所說『施比受更為有福』的道理。」

 

靠上帝的愛與孩子相惜走人生

  數年前,他們去公園散步時,經常遇到熟識的家長熱心介紹喜樂家族的工作。抱著好奇的心去參加活動,沒想到彥存自然地跟著大家唱歌,並且越唱越大聲,陳誠亮也放心的跟著參加家長成長班。發現教會所設計的主題活潑有趣,能用具體的方法讓學生瞭解。讓他更訝異的是,彥存半夜複習抄寫聖經經文,完成下課的作業「上帝的話」。

  彥存參加喜樂家族的活動後變得開朗多了,除了喜歡大聲唱歌,原本有觸覺防衛的毛病也明顯改善,願意讓媽媽剪髮,只要提到去教堂,他就願意穿鞋出門。他觀察彥存是願意歡喜跟隨主耶穌的,體會聖經所說的:「我們愛,因為上帝先愛我們。」因此他在彥存受洗後不久,受耶穌基督的愛的感召也跟著進入教會成為基督徒,他要用神的愛,與兒子相惜走人生。(本文摘錄自《看見天使的笑臉》一書)

(本文整理自魏德瑜主持,每週日21:00-22:00播出的「佳音會客室」節目內容)

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