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自閉症覺醒網站創辦人/主編 瑾心

自閉症兒母親的覺醒

魏德瑜、編輯室 專訪 / 編輯室 整理


根據內政部的統計資料顯示，國內自閉症者的人口數從2006年到2010年底，平均每年增加993人，增加率高達16.52%，可以說每90個孩子就有一個是自閉兒。美國疾病控制和預防中心公佈，2013年平均每50名少兒中就有一名自閉症患者，且男孩患病比例是女孩的五倍。中國廣東省有關專家估計，全國約有500萬患者。可以想見自閉症家庭重建的需要是何等的大。每個自閉兒的後面，代表一個脆弱而痛苦的家庭，唯有及早治療和康復教育的資源，是他們立即可以看見的盼望與幫助。

住在美國加州的瑾心，是「自閉症覺醒網站」（www.autismawakening.org）創辦人/主編，2012年暑假曾受邀在臺灣幾間基督教教會分享自閉症的療育，引起相當大的回應。2013年中國北京神經科學學會邀請她，在北大及其他城市開課，由於講述的是自閉症研究的最新知識，且收費低廉，吸引許多本地和外地的家長和治療師報名，學生中不乏醫學院教授和機構負責人。他們專注學習，勤抄筆記、不停發問，希望吸收自閉兒學習成長的最新資訊。


患難中尋求生命的意義

瑾心，來自臺灣的女兒，求學順利，成長過程卻相當坎坷。父親早年投效軍旅，擔任空軍秘密偵察隊員，經常出入對岸蒐集情報，兩個孩子由母親一手帶大。「不成功便成仁」的觀念下，父親被俘虜的消息傳開，不容於當時的社會，他們一家在眷村裡抬不起頭來。

聰明伶俐，唸書過目不忘的瑾心，在臺灣法律系畢業後到美國念企管碩士。畢業時正逢臺灣開放投資，她以為擁有法律與企管的背景，能在故鄉開創一片天，於是雄心勃勃的回來準備大顯身手。那年，父親剛被中共釋放回國。某天，有人敲門要來開會，瑾心去應門，沒想到被進門的人拿大刀朝手腕砍下去，瞬間，血流滿地、傷及見骨，緊急送醫才救回一命。

躺在急診室，她第一次思想生命的意義。「人的生命太脆弱，不知道死亡何時向我們招手，這時我才想到耶穌基督與我的關係，及教會聽到有關生命的意義與價值。」傷勢還沒完全復原，母親就催促她回美國，不要再回來，免得遭遇意外。


顛覆母親生命的特殊兒

她1994年步入紅毯，1998年秋天懷孕。過程中，瑾心因為流血必須臥床，幸好，胎兒檢查正常，他們為孩子取名「康兒」。

當康兒還在母腹裡，不只一位牧師在禱告中告訴她，「這是一個特別的孩子，妳要向神求智慧來教養他。」她滿心興奮地相信，這特別的孩子是神給她的報酬，因她愛神！相信她的後裔必在神眼前蒙恩，因此她信心滿滿地等候孩子的誕生，誰知他的出生卻徹底地顛覆了她的一生。

康兒出生後，漸漸發現跟其他孩子不同。首先，他醒了不會叫，餓了也不會哭，大小便、尿布濕了也不會唉哼引起父母注意。醫師、長輩都說，男孩子發育晚是正常現象，或者說他們是新手父母窮操心。兩歲半時，康兒仍然沒有說話，內心的不安催促他們帶去做檢查。

2001年9月11日，世界的焦點全在美國雙子星大廈被恐怖份子攻擊的新聞，瑾心和丈夫帶著兩歲又兩個月的康兒，到區域中心請專業心理學家評估。漫長的一個多小時的檢查和測驗後，醫師宣告：康兒罹患自閉症及輕度智障。瞬間，各樣的指責如排山倒海而來。


找到學習方法才有希望

又聾又瞎的海倫凱勒自傳點醒他們，康兒唯有找到對的學習方法，生命才能遇見光才有希望。於是他們決定奮力打破自閉症枷鎖的綑綁，發狂的閱讀搜尋有關自閉症的資訊和治療對策，每月花5千美金去UCLA（加州大學洛杉磯分校）請教Lovaas教授，請博士專業每週一次到家裡示範如何教孩子。半年過去，獲得卻有限，他們決定主動出擊，上網或去圖書館蒐集相關論文報告，瑾心更申請到麻州大學威爾斯分校攻讀自閉症行為干預的碩士證書。

2007年5月成立「自閉症覺醒網站」中文資訊網站，詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、語言教學、正統的挪瑪斯應用行為干預教學、和不同華人家庭的自閉症心路歷程，內有「首頁」「醫學報導」「語言學習」「良醫信箱」「心路歷程」「覺醒」「影音」「一步一腳印」等專欄，超過482萬人次點閱，瀏覽頁數多達1320多萬頁。

這網站最重要的功能是要帶出「覺醒」的呼召，藉著開設社區的專題講座，幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛，並協助父母同心的面對自閉症，同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約，喚醒人們重新認識無條件的愛。

2012年春天，瑾心將多年來學習的理論及實際應用在康兒身上的行為教學，寫作出版自閉兒教育手冊《生命的裝備—活用自閉症治療理論與實踐》《生命的執著—自閉兒不一樣的學習道路》/橄欖出版。書中的教導注重活用應用行為分析（ABA）的科學，與言語行為（VB）運用的整合，將自閉症教育活化，並提供評估的方法；按照孩子不同的成長階段而設計不同的家庭教學內容，鼓勵增強孩子正確的學習行為，和如何觀察孩子的問題行為動機，以提供正面的替代行為，繼而減弱負面的問題行為，為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。


同心成為孩子生命舵手

瑾心由衷的體認到，人很會為自己開道路。唯有走到路的盡頭，才知道自己不過是個有限的人；才明白有一位造物主是生命的主宰。才了解什麼叫信靠？什麼叫交託？什麼叫智慧的事。不是拜拜泥土做的偶像成就我心所願；而是這位創造生命的神能成就祂的旨意在我身啊！

因著兒子的自閉症，瑾心才開始安靜思想到，若人人都有一死，那生命的理由是什麼？若我們想要的如同自閉兒，只在乎吃、喝、穿、玩的滿足和享受，為了得著想要的「增強物」而能妥協或甚至改變自己的行為，那萬物之靈生命的價值與走獸有什麼區別呢？

耶穌的愛幫助她的家庭，決定夫妻同心攜手成為孩子人生揚帆的舵手，帶領他航進耶穌丈量的生命彊界。因為，自閉症不是無解的迷圖，也不是無望的絕症；自閉症是夫妻面對婚姻挑戰的承諾，也是對孩子一生責任的執著。

養育自閉症孩子的過程緩慢而艱辛，孩子對父母或老師的教導沒有反應，但是當給予正確的學習方式，他們才會慢慢有回應。這過程，如同天父上帝等候我們回應祂的愛。


成為心胸與眼界的祝福

十四歲的康兒在父母的禱告和守望下，一天天的進步，目前在正常學校接受教育，跟一般孩子一樣調皮。他的鋼琴通過英國皇家學院第五級鑑定，跆拳道已經擁有咖啡色帶程度，他烘焙蛋糕、拼裝有線路活動機器人，課業成績都保持校長獎的程度，學校不知道、眾人也看不出他曾是自閉兒。

瑾心說：「經過了自閉症的歷練，父母的心不會在只貪圖孩子有多成功，我們要更懂得教導孩子面對失敗、接受失敗、在失敗中累積成熟的人生態度，能坦承接納並聆聽與自己不同的人，在傷害中體會饒恕的釋放，讓自閉症成為孩子心胸、眼界擴展的最大祝福。」


本文整理自2012.05.13播出的「佳音會客室(每週一23:00-24:00)」節目內容，歡迎以智慧型手機進入「佳音WebApp」，由節目表進入收聽完整節目。）