天使太用力 草莓寶寶劉仟璽

 

        草莓寶寶劉仟璽「媽媽,因為我很優秀,所以上帝會才親我,可是小baby不能那麼用力親,下次要親小力一點才行!」這是罹患血管瘤的仟璽六歲時所說的話,也是繪本《天使太用力》的故事起源……


       八歲男童劉仟璽出生時罹患又稱為「天使之吻」的血管瘤,在痛苦的治療期間,媽媽心疼地對他說:「每個孩子都有天使守護,上帝特別愛的孩子,天使會用力親吻。」勇敢的仟璽忍住眼淚回答:「我只是小朋友,天使為何在我臉上親得這麼用力?」

 

天使吻太用力 媽媽淚不停

 

      千禧年前夕,樓曉東生下仟璽,但頭胎生子的喜悅只維持幾秒鐘,醫生告訴她,仟璽的左臉頰被異常增生的血管瘤佔據,仟璽媽媽樓曉東女士說:「當醫生說再觀察時,我真的好希望只要繼續觀察就好了!但當兒子滿月時,左臉上的血管瘤突然爆裂,仟璽媽媽一邊流淚、一邊拿著毛巾壓住他的左臉,毛巾溼了擰、擰了又溼。仟璽媽媽知道不能再等待,她開始帶著孩子跑遍門診,新生兒科、整形外科、神經科、營養科、兒童精神科……,一天跑六、七個門診成了固定的行程,終於仟璽證實罹患「草莓型血管瘤」。


       「主啊!我該怎麼辦?」在親人不太關心和協助下,仟璽媽媽還是堅持不放棄,她把所有不能對人說的苦都對主說,在她禱告時流盡了所有的淚,面對才幾個月大的孩子,仟璽媽媽堅強的扛起所有的責任。

 

   「草莓寶寶」仟璽開始在整型外科接受治療,醫生在他的左半邊臉注射類固醇。但療程終究趕不上仟璽臉上「草莓」生長的速度,血管瘤擠壓到左眼,視力受損,也讓仟璽無法吞嚥食物,吐出的奶水裡,混雜著血管破裂流出的血水。勇敢的仟璽沒有放棄每一次治療,臉上每扎一針,媽媽就掉一次淚。但漸漸長大的仟璽非常勇敢,他一邊玩玩具、一邊說:「不會痛痛,媽媽不要哭。」換他安慰媽媽了。


 

       仟璽媽媽必須靠自己整合各科醫生的診斷,才能決定孩子需要吃多少藥、接受哪些治療。為了清楚仟璽的病況,不論中西醫她都前去看診,當仟璽要進行雷射治療前,她為了知道孩子將受的痛楚,甚至自己先去做了一樣的雷射手術;身為一個媽媽,她知道她必須夠堅強才能幫助孩子。


       當時偌大的草莓型血管瘤盤據在仟璽的小臉上,有整整半年的時間,樓曉東不敢幫仟璽拍照,仟璽還差點因為血管瘤擴大失去了左眼的視力,但幸虧自嬰兒時期就開始積極治療,血管瘤最後終於控制住了。仟璽花了六年接受治療,常有不懂事的小朋友嘲笑他臉上有顆「爛草莓」,不想與他做朋友。仟璽只能藉畫圖抒發心情。樓曉東說:「在仟璽的圖畫裡,永遠只有紅與黑;他會咬破布娃娃的半邊臉,創造出和他長得一模一樣的朋友。」



主持人劉麗紅專訪劉媽媽與仟璽

草莓寶寶抗瘤 坦然面對疾病

 

       仟璽現在已經上小學二年級,雖然左眼視力仍有問題,但臉上的血管瘤已治癒,臉上的血管瘤已經切除褪色,只留下類似雀斑的痕跡,不再是幼時那令人怵目驚心的模樣了,長期的兒童遊戲輔導也讓仟璽能坦然面對自己的疾病,除了能和別人介紹臉上的血管瘤,還能鼓勵其他同病相憐的小朋友們「要加油,勇敢一點!」。


      

        仟璽現在會對媽媽說,是因為他很優秀,天使才會親吻我,「但不可以親那麼用力!」

 

早期確診治療 寶寶健康成長

 

       台灣每年約出生2000個血管瘤寶寶,每100個新生兒中就有1至2名是血管瘤患者,這種因為皮膚血管異常增生或擴展的疾病,過去傳統觀念總認為會自然消退,可以觀察一陣子再做治療,但因血管瘤類型多樣且病灶深淺不一,除了外表上的病徵,有時也會造失明、語障等生理功能的影響。

 

       相當關心血管瘤寶寶的陽光社會福利基金會特別提出呼籲:與其躲藏在家中不願面對,不如主動積極認識血管瘤,幫孩子尋求最佳的治療管道。家中有血管瘤寶寶的爸媽們,應建立起早期確診的觀念,出生後的兩個月內是黃金治療期,及早治療對孩子來說有益無害,早期治療也可以避免讓孩子受到他人的異樣眼光,產生自卑的心理,導致日後需要花費更大功夫來做心理調適。

 

勇敢媽媽出書 繪本分享心情


       在陽光基金會鼓勵下,媽媽樓曉東寫下仟璽的故事,由畫家繪成插畫書《天使太用力》,希望鼓舞所有被天使吻過的孩子,也提醒家中有血管瘤寶寶的父母們,建立早期確診的觀念,才不會錯過早期治療的黃金時期,亦期使更多的血管瘤家庭能得到社會大眾最溫暖的關懷與擁抱。

(本文整理自劉麗紅製作主持,每週一~五10:05~11:00播出的「溫馨傳真情」節目內容)

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