歡迎來到佳音會客室,我是主持人魏德瑜。今天訪問黃樂心姊妹,她是一位喜愛歌唱讚美主的牧家女兒,無論遭遇何事依然揚聲讚美。她是自體免疫疾病克隆氏症(IBD)「發炎性腸道疾病」患者,這是一種發病後,就伴隨終身的自體免疫疾病,必須定期到醫院接受治療以控制病情。正值花樣年華,20來歲的黃樂心現在擔任「台灣腸保健康協會」副秘書長,在臉書及Instagram成立「ibd_heart四神湯女孩」粉專,結合公共衛教和信仰,跟病友們分享以喜樂的心,勝過疾病痛苦的心路歷程。今天的專訪,一起來聽黃樂心的生命故事,信仰見證。 1、樂心,妳好!歡迎來到佳音會客室。妳很年輕,是怎麼樣的情形下確診發現自己是克隆氏症(IBD)「發炎性腸道疾病」患者?這是一種甚麼樣的疾病?發病與診療的狀況? 2、妳的父親黃信忠牧師,是台灣拿撒勒人會地區監督、拿撒勒人會士林教會主任牧師,妳的名字叫樂心,應是取自「喜樂的心乃是良藥」。在台灣拿撒勒人會舉辦的「拿青好聲音」,妳選唱「在呼召我之處」宣告自己是個病人,也是一個用生命回應上帝呼召的人。請問妳如何在病中回應呼召?家人教會給妳的支持?如何在病痛中經歷神的恩典與信實? 3、請介紹「台灣腸保健康協會」?貴會如何為病友提供醫療資訊、醫療資源與幫助?今年九月妳曾前往日本福岡參加「全球患者通路聯盟」Global Alliance for Patient Access主辦的國際會議,請分享此行收穫? 4、妳在臉書及Instagram成立「ibd_heart四神湯女孩」粉專,為何叫「四神湯女孩」?如何結合衛教和信仰,跟病友們分享以喜樂的心與病共處的心聲? 5、請分享得力蒙恩的聖經經文。 |