2月05日人間有情單元

專訪馬凡氏症歌手張瓊玉小姐

分享<從不得已的高人一等到真正的高人一等>

張瓊玉說：因為馬凡氏症，從小我就是一個不一樣的孩子，特別的瘦高，眼睛和心臟也不好；所以總是受到很多的排斥和嘲笑。在那個年紀，很難去理解，為什麼沒有做錯什麼事情的自己，要受到這麼不公平的對待？慢慢地，開始躲避人群，也為了躲避異樣的眼光。

四年獨處的日子，讓她放棄學業，和外界隔離，陪伴心臟也不好的奶奶。小女孩就待在床上和奶奶一起唉聲歎氣：阿嬤，為什麼我們這麼可憐，你71歲，心臟不好；我11歲，心臟也不好。直到有一天，瓊玉覺得自己受的苦夠多了，不願意再繼續這樣的生活，她決定走出這個安全卻沒有希望的地方，和自己的過去切割，不再在乎別人對她的看法。180公分的她，第一次穿上短裙，打扮自己，再度走出家門，重拾學業。

瓊玉剛考上大學的時候，認識了一些其他視障的學生。視力只有0.2的她，開始幫忙，唸書給這些同學聽。瓊玉說，在幫助別人的時候，她覺得很開心，因為從小，她的存在就是個麻煩，當她被需要的時候，她終於可以感受到她的生命有其存在的意義，而這個部份是她不斷地追尋，屬於生命的答案。出社會後，瓊玉就選擇了社福的工作。雖然身體的不適，讓她要比一般人更努力、更堅強；她卻在別人的需要中，打開自己心中曾經孤單恐懼不解的那ㄧ個角落。

現在的瓊玉，每到假日，就在台北捷運的地下街演唱。”現在的我，總是期待假日的到來。有幾個觀眾，幾乎每個禮拜都會出現，默默的站在角落聽我唱歌，我不確定自己的歌聲可以帶給他們什麼，但只要他們可以從我的歌聲中獲得一些感動和力量，我就覺得好開心。在唱歌的同時，我也希望讓大家知道，馬凡式症候群這個疾病，我並不是要博取大家的同情，而是希望大家能夠理解，有另外一群人，雖然外表和大家有一點不同，卻用很認真的態度，活著！”