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我的孩子她不笨─包家的故事
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佳音廣播月刊 第 2005-05 期
我的孩子她不笨─包家的故事
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「我的女兒她不笨」朱若愚談到女兒包錦蓉時,臉上露出驕傲的神情!

看包錦蓉的得獎記錄,以《我的世界》畫作代表我國參加美國整形醫學外科協會舉辦的「情緒畫展」,榮獲佳作(由國際特殊才藝協會推選)。在千禧年,榮獲聯合國教科文組織評選為「未來之星」及全球十二位模範兒童之一,曾和母親聯袂舉辦荷花畫展,二零零一年被選為特殊奧運儲備選手,有繪畫、舞蹈、游泳、朗讀等傑出才藝。

一般人難以想像多才多藝的青年,是合併視障、肢障、語障、智障等多重障礙的孩子。

含淚接受殘酷事實

二十年前,朱若愚在私人診所產下女兒,由於胎兒在母腹中吸到胎便,卡到產道太久,診所設備及醫師經驗不足,以致於腦部缺氧,當緊急轉往馬偕醫院急救時,已經造成無法挽回的重度腦性麻痺。

當醫師宣佈她「終身不能說話和行走」剎那間,包爸包崇敏與包媽朱若愚,在震驚與淚水中接受事實,選擇讓孩子接受早期療育,和常人一起求學。

行動異於常人、說起話來不清不楚全糊在嘴裡,錦蓉的求學之路坎坷,入學時遭受十二所幼稚園拒絕,小學念了八年才畢業,同學笑她是細菌人,不敢碰她用過的東西。

外表亮麗出眾、在形象美學界享有盛名的朱若愚表示,第一次帶著錦蓉進到兒童腦性麻痺治療室時,看見許多同樣遭遇不幸的孩子,七、八歲時仍無法站立,她惶恐不敢面對事實,內心痛苦,埋怨老天為什麼讓她的家裡有這樣的孩子,那段日子她整日以淚洗面。

愛孩子的包爸選擇用勇敢站出來代替窩在家裡自怨自艾,勸妻子坦然面對。他率先採取行動,在精神及物質上給予家人支持,以家庭及孩子為第一優先、事業擺第二,包崇敏的樂觀帶給朱若愚很大的精神鼓勵。

包爸教育孩子有一套:「稻子有稻子的種法,麥子有麥子的種法,栽培孩子也有它的方法;別的孩子上才藝班,我們的孩子就上復健班。」他對妻子說:「把復健當作是才藝的學習,也許我們的付出看不到什麼成果,但如果能讓孩子活的快樂就夠了。」

咬緊牙關忍受復健之苦

復健過程非常痛苦,朱若愚每次都要帶五、六條手帕擦拭女兒的淚水、口水與汗水,聽著不堪復健之苦的嚎哭。

那段日子,朱若愚的汗水淚水是「濕了又乾,乾了又濕」,台大、振興、國泰、榮總、馬偕、羅東博愛等醫院幾乎是錦蓉落腳的第二個「無情的家」,十多年無休的學習治療,幾乎是全勤的冠軍寶寶。

錦蓉三歲時參加腦性麻痺兒的水療課程,在水中悠遊自在,朱若愚感受到水療是對錦蓉最合適的全方位復健方式。

仁愛國中體育老師吳家椿看見錦蓉的實力,五歲時開始為她設計適合的教學計畫,從換氣、漂浮、踢水,每個動作都要做上百次。接著又接受國家級教練陳輪中的整日訓練,一年多後,錦蓉原本傾斜的頸背部,變得挺直,微彎的膝蓋,已可直直的站立。

游泳訓練中接受合群的互動關係,克服錦蓉的語言表達障礙,讓她在詩歌朗讀時咬字清楚、音色優美。優異的泳技,錦蓉拿下全國身心障礙運動會蛙式比賽的金牌和銀牌,並成為二零零一年特殊奧運儲訓選手。還獲得內政部第四屆身心障礙楷模「金鷹獎」,成為歷屆得獎者中年紀最小的楷模。

鍥而不懈贏得國際殊榮

念小學時,錦蓉很不快樂,直到小四那年在美術老師老師的啟發下,揮灑出第一幅畫,埋藏在生命中的感觸如洪流傾洩而出,透過繪畫,錦蓉情感得到抒發,把生命的潛在熱情透過畫筆展現出來。

她的畫作與心聲,在美國醫學界激起共鳴,在美國整型外科醫學學術協會的學術活動中,她的一幅粉彩畫作「我的世界」被主辦單位印在畫冊內,文章也被評選為兒童組的代表刊登在首頁。因拍攝「跛腳王」一片而得到奧斯卡紀錄片金像獎的腦性麻痺主角丹恩,在現場為她加油。中央圖書館為她舉辦畫展,畫家張傑親自幫她剪綵,還曾與媽媽一起辦聯展。

父母總動員救女不遺餘力

錦蓉有現在的成就,父母是最大的功臣。從事貿易商的包崇敏,為了女兒,開始關心弱勢兒童的受教問題,在仁愛國小家長會會長任內,結合熱心家長成立感覺統合基金,建立北市國小第一間感覺統合教室。之後又擔任台北市家長協會理事長,義務擔任教育局的鑑定安置委員,參與台北市特殊兒童的鑑定安置。

負責進口服飾業的朱若愚,原本就很忙碌,每天早上打扮得光鮮亮麗去上班,為了把握早期療育的「黃金時期」,到了下午就得換上輕衣便裝,背著錦蓉去醫院作復健。從最基本的翻身、爬、坐到站、走、拿等動作學起,到了說話的階段,又接受語言治療、職能訓練。讓錦蓉能站能走能說話,還背著畫架四處去畫畫。

朱若愚特別感謝大兒子的老師林淑美,在他小一時發現筆記本常被撕破被亂畫,臉上也常被抓破、身體被打的痕跡。老師詢問原因,回答是家裡的貓咪抓的。有一次朱若愚帶著錦蓉去學校,老師才發現錦蓉是重度腦性麻痺,就開始關心這個家庭。

林老師是很有愛心的基督徒,不但從旁協助朱若愚,還把福音傳給她,並說,錦蓉若相信上帝,對她的成長將會有幫助。還提醒包家父母,對長子來說,父母將所有的愛都給了妹妹,哥哥更需要父母雙倍的愛。當大兒子回家時要擁抱他十分鐘,買東西也要給他雙份,這樣可以讓孩子的心裡更加平衡。

為此她去上父母成長班課程,以行動表明對兒子的愛。接著林老師又介紹另位家長帶他們去教會。

患難中遇見上帝

朱若愚第一次踏進教會,就問上帝為什麼讓錦蓉帶給她這麼多的麻煩及痛苦?

還誠心祈求,如果能在錦蓉身上顯神蹟,醫好她的病又減輕每天奔跑醫院及財務上的負擔,她願意拿出三分之一的車程時間及金錢獻給上帝使用。

初進教會前兩年,朱若愚不清楚上帝怎麼帶領錦蓉前面的路,所以當醫生表示這孩子將來可能無法言語及走路,她心裡有著非常大的壓力。

錦蓉兩歲時曾連續一周高燒不退住進馬偕醫院,卻找不出原因,朱若愚非常難過,因為再不退燒,復健果效就前功盡棄。

半夜,她無法入睡,在醫院走廊徘徊,抽出架上的單張閱讀,其中一張是當時的小兒科主任黃富源醫師的見證,提到每當有母親焦慮的把孩子抱到他面前時,他會默默的為他們禱告,求神醫治,經歷上帝是創造奇蹟的神。

朱若愚被這樣的見證激勵,整晚拿著見證單張向上帝禱告,求主醫治錦蓉,同時一面用溫毛巾擦錦蓉的身體。翌日,錦蓉漸漸退燒,一天天地好轉。

經歷不可能的神蹟

錦蓉十七歲時,無原因爆發猛暴性肝炎,高燒不退,肝指數高達一千多、黃疸指數達六十二,危急住進加護病房;醫生說在若兩、三天再不移植肝臟,情況恐不樂觀。朱若愚的心情忐忑不安,體會遭遇無法解決困難時,帶著兒女自殺的父母的心境。

當天晚上有名從澳洲來的牧師在台北舉辦醫治禱告特會,基督徒朋友帶她去參加,她迫切禱告,希望有人能捐肝給錦蓉。並許願若上帝醫好錦蓉,她願意未來將自己的心臟及肝臟都捐給有需要的人。

不久,她看見一個景象,「一位長得很像在馬偕醫院裡看見的耶穌像,左手抱著嬰兒,右手拿著鮮紅的肝」,她跟朋友提及,朋友說那是上帝顯給她看的「異象」,表明上帝已經已為她預備換肝的人。

不久,亞東醫院有名十六歲腦死少女指名要捐肝給錦蓉,遂由台大醫院器官移植小組召集人李伯皇醫生動手術。

換肝後,錦蓉情況不穩定,天天都在危險中,包爸包媽的心情跌到谷底,三個月後又做了第二次手術,錦蓉因無法進食,體重從六十公斤瘦到四十公斤。醫生為她作了內視鏡膽道擴充的手術,卻未成功,所以需要在同個傷口再做手術。朱若愚對女兒又要面對肉體的折騰,感到非常害怕。

開刀的當天,她教女兒跟上帝禱告,錦蓉把手術過程禱告後就安穩的睡了,手術進行時,房外有很多人禱告,相信上帝有美好的旨意。

中午十二點,朱若愚在半夢半醒間又見異象,看見錦蓉在耶穌的手上,耶穌盯著醫生的眼睛,醫生正幫錦蓉縫合傷口,不久她就能坐起身。朱若愚夢醒後,仍然非常擔心女兒狀況。

約中午兩點錦蓉臉色蒼白的被醫護人員推出手術室,到了第二天清晨六點,她已經張著黑白分明的大眼坐在床上,如異象所見,拿掉氧氣罩,肺部沒有積痰,心肺狀況恢復超出預期,第二天轉入普通病房。

上帝的恩典是給尋找祂的人

朱若愚在經歷神蹟後,鼓勵家有多重障礙兒的父母一定要勇敢面對狀況,抱持永不放棄的心,把握孩子教育的黃金時期,陪伴孩子穿越成長的瓶頸。

「只要找到孩子有興趣的部分,認真、執著的努力下去,就能讓孩子擺脫弄人的命運。」朱若愚深信:只要自己不放棄,命運也不會放棄你,上帝的恩典是給不斷尋求祂的人。

( 整理自「雲彩飛揚」美珍主持 每週日下午14:05~15:00播出 )

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